发布时间:2025-02-02 03:20:11 | 16教育网
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7岁时,小陈斌跟正常孩子一样,活泼淘气,一次摔倒后,陈斌变得起身困难,上下楼费力。父母带着他到广州的大医院检查,确诊了进行性肌营养不良(DMD)。
陕西省人民医院神经内三科主任李锐介绍,进行性肌营养不良是一类罕见遗传病,分多个亚型,患病率在万分之一以下。陈斌所患的杜氏进行性肌营养不良是最常见的一种,约占80%到90%。平均发病年龄约在三到六岁,患者由于身体携带异常基因,肌肉结构存在问题,表现为肌肉无力,且随年龄增长,症状加重。有些患者会出现肌肉萎缩,有些则表现为肌肉假性肥大。肥大是对肌肉萎缩的一种代偿。尽管看上去饱满,实际上当中是脂肪细胞和结蹄组织,没有肌肉的正常收缩功能。如果完全不干预,大部分患者活不到成年。
陈斌今年25岁,是一名被中山大学保送清华的在读博士生,也是杜氏进行性肌营养不良(DMD)患者,在清华大学读心理学专业已经三年了,再有两年就要毕业了。他自12岁失去行走能力以来就开始以轮椅为伴,目前除了手指可以敲击键盘、触摸屏幕外,几乎失去了一切行动能力,连抬手挪脚一类的动作都需要借助外力。妈妈二十几年如一日始终陪在他的身边,照料着他的一切起居。
妈妈李惠云今年54岁,为了全职照顾陈斌,早就放弃了原有工作,陈斌不能走以后,她就背着陈斌上学,路上骑着由陈斌爸爸改装的三轮车,到了学校则背起陈斌,手上再拿着一个塑料凳子。一口气上五楼累的时候,她就把凳子撂下,让陈斌坐在上面,她借此歇一口气。而很多好心的同学,还会帮陈斌拿书包等杂物。一个身材娇小的女子,背起比她高壮不少的儿子,就这么十几年走在求学之路上。
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